Jij bent de ambassadeur van de Stichting Ziekte van Pompe en samen gaan we de strijd aan!

Een ambassadeur is een vrijwilliger die Stichting Ziekte van Pompe vertegenwoordigt, welke vanuit het hart een positieve bijdrage wil leveren aan de bekendheid van de ziekte. Een persoon die betrokken wil zijn bij de verbetering van het leven van de patiënten. Die samen met de stichting de strijd aan wil gaan, die samen met ons droomt van een wereld waarin de ziekte van Pompe niet meer bestaat.

Ambassadeur is:

• Positief
• Enthousiast
• In staat om mensen te overtuigen, te verbinden en in beweging te krijgen
• In het bezit van een groot netwerk (social media)

Wat verwachten wij van een ambassadeur:

• Delen van content op social media
• Aanwezig zijn op ons jaarlijkse benefietdiner
• Eventueel aanwezig zijn op andere events van de stichting

Wat kan je van ons verwachten:

• Dankbaarheid
• Reis- en onkostenvergoeding

Over de ziekte van Pompe:
De ziekte van Pompe is een ernstige spierziekte die wordt veroorzaakt door een verstoorde stofwisseling in de skelet- en ademhalingsspieren, als gevolg van het ontbreken van een enzym. De infantiele en ernstigste vorm openbaart zich meestal direct na de geboorte, ook op latere leeftijd kan deze ziekte zich presenteren (late-onset vorm).
Op dit moment is er een medicijn beschikbaar dat ervoor zorgt dat het ontbrekende enzym wordt toegediend.

Over de stichting:
De stichting Ziekte van Pompe is opgericht door Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Hun zoon Valenti heeft de infantiele vorm van de ziekte van Pompe. Hij is de grootste inspiratie en kracht achter de stichting. Ons ultieme doel is dat de ziekte van Pompe 100 procent te genezen is, tot die tijd zullen we blijven strijden!
We proberen door het organiseren van events geld te werven voor wetenschappelijk onderzoek.

Lijkt het je leuk om kennis te maken? Stuur dan een mail naar info@stichtingziektevanpompe.nl