Mijn naam is Roxanne, ik ben de trotse moeder van Valenti met de klassiek infantiele vorm van de Ziekte van Pompe. Hij is de allergrootste motivator om mij met hart en ziel in te zetten voor de stichting. Met uiteindelijk als doel; hem en de andere patiënten een kwalitatief mooi leven te geven. Mijn ultieme droom is de dag waarop we te horen krijgen dat er genezing mogelijk is. Deze droom willen we werkelijkheid laten worden.
Fragment uit de brief die ik voor Valenti schreef toen hij 1,5 jaar oud was, dit beschrijft precies wat hij ons geeft en waarom ik altijd voor hem zal blijven vechten.
We hebben enorme bewondering voor jou
Jij die mijn hand vasthoudt als ik het moeilijk heb
Jij die mij troostend aankijkt en zegt: het komt wel goed mama
Maar het is al goed, je bent goed zoals je bent!
Je klapt voor jezelf als je iets goed gedaan hebt, dan kijk je zo ontzettend trots!
Ik hoop dat je altijd voor jezelf zal blijven applaudisseren, zoals papa en mama je altijd zullen toejuichen bij alles wat je doet!
Ik hoop dat je dansend door het leven zal blijven gaan en elk moment zal vieren.
Ik hoop dat je elke dag lachend wakker wordt en elke avond met een glimlach gaat slapen, terugdenkend aan de mooie dag die we hebben beleefd.
Love mama
