Tessa is een prachtig meisje van 8 jaar. Ze is heel eigenwijs op een positieve manier en ze doet lekker waar ze zelf zin in heeft. Ze gaat naar groep 4. Ze gaat naar een speciale school waar alle therapieën die ze nodig heeft, worden gegeven onder schooltijd. Hierdoor is ze thuis ook echt vrij is en hoeft ze niet meer per se de deur uit. Op school maakt ze lange dagen maar het is te doen.
Tessa is heel lief en enthousiast. Ze houdt van dansen en spelletjes doen, maar doet ook graag spelletjes op de Nintendo Switch of haar tablet. Ze kan zich heel goed vermaken, maar mag ook graag samen spelletjes doen en knutselen. Buiten speelt ze graag in de zandbak en ze is dus ook gek op het strand. Ze heeft graag haar dierbaren om zich heen, zoals wij als gezin maar ook opa, oma, familie en vrienden. Dat vindt ze erg gezellig. Ze houdt ook van lekker eten. Op zaterdag gaat Tessa bij de atletiekvereniging in groepsverband framerunnen. Dit vindt ze vooral gewoon erg gezellig.
Wij kwamen achter de diagnose, ziekte van Pompe toen Tessa een paar weken oud was. Na de geboorte ging het een aantal dagen redelijk goed, hoewel ze wel erg moest bijkomen van de heftige bevalling. Toen de kraamhulp eenmaal weg was ging het drinken erg slecht. Tessa had geen kracht om lang genoeg door te drinken. Ze werd al snel opgenomen met een vermoedelijk virusje (Ze is een Decemberkindje)
Door middel van sonde is Tessa bij gevoed en ze kwam al snel weer aan. Ze leek steeds sterker te worden en het weer zelf te kunnen. Na een paar dagen mochten we weer naar huis. Eenmaal thuis ging het al snel toch weer achteruit, en we zaten al snel weer in het plaatselijke ziekenhuis. Hier heeft ze weer een sonde gekregen en snel kwam ze weer op krachten. De kinderarts luisterde voor ontslag nog even naar alle vitale functies en dacht een hartruis te horen. Ze wilde dit toch even checken door een scan. De scan vertrouwde ze niet helemaal en ze stuurde ons naar het UMCGroningen, voor verder onderzoek. Ze stelde ons wel gerust dat het meestal meevalt en ze over een ruisje heen groeien.
Eenmaal in het UMCG kregen we te horen dat ze een fors vergrote hartspier had en dat er meestal een ernstige ziekte ten grondslag ligt, bij deze aandoening. Twee weken lang zijn allerlei disciplines lang geweest om met hun kunde te komen tot een passende aandoening. Na 2 weken bleek ze een metabole ziekte te hebben (specialisme waar we nog nooit van hadden gehoord) namelijk de ziekte van Pompe. Ook moesten we naar Erasmus omdat daar de kennis en kunde zat. We kregen nog te horen dat de meeste kinderen vroegtijdig kwamen te overlijden en we met het ergste rekening moesten houden. De rest van het gesprek hebben we niet meer meegekregen. In het Erasmus hadden we gelukkig gelijk een gesprek met de artsen die zeiden dat er een medicijn is, ze zodoende via wekelijks infuus het ontbrekende enzym zou kunnen krijgen en de levensverwachting ermee aanzienlijk verbeterde. Ze mocht gelukkig ook snel beginnen.
Het moeilijkste was op dat moment ook juist het fijnst. Het niet weten wat er met je kind is, is verschrikkelijk, maar het eenmaal weten wat ze wel had, maakte het ernstig ziek zijn wel ineens heel echt en definitief. Bij het niet weten wat er is kan je lekker je hoofd in het zand steken en kan het allemaal ook nog “goedkomen”.
Hoe we eenmaal met dit alles omgingen weet ik eigenlijk niet. Niet te veel stilstaan en nadenken, maar doorgaan, voor Tessa, maar ook voor jezelf. Erg leven in het hier en nu en niet te veel nadenken over wat er kan gebeuren, of niet.
Het proces erna was ook niet altijd even makkelijk. Tessa kreeg allergische reacties tegen haar medicatie. Dat is niet fijn natuurlijk, aangezien dat het enige is wat haar leven redt. Ook voor Tessa zaten er moeilijk en frustrerende fases tussen. Ze is door alle wekelijkse medische behandelingen (maar bijvoorbeeld ook door het gipsen van haar benen om spitsstand van de voeten te voorkomen, en immuuntherapie) erg angstig geweest. Dit sloeg helemaal door, ook in het dagelijks leven. Ze was een periode bang voor allemaal geluiden, zoals de voordeur bel, stofzuiger, boormachines onverwachte harde geluiden, zoals startende scooters. Ze raakte dan helemaal overstuur. We hebben toen verschillende therapieën geprobeerd, maar geen van allen hadden succes. Tijd heeft de wonden wat verzacht, maar nog is ze snel overstuur van onverwachtse geluiden. Dit was een moeilijke fase voor ons allemaal, je voelt je als ouder/moeder dan zo machteloos, alles wat dat meisje allemaal maar moet doorstaan.
Mooie fases waren de geboorte van haar zusje Sanne (tegelijk ook confronterend, voor Tessa en voor ons, want Sanne is een gezond meisje en als je dan meemaakt hoe het “normaal”‘ gaat). Verder hebben we mooie herinneringen aan de contacten die je opdoet met andere ouders, die hetzelfde meemaken als jijzelf, die je wekelijks tegenkomt in het ziekenhuis. Je hebt er ineens een hele familie bij. Verder doen we gewoon heel veel leuke dingen samen, we gaan er lekker op uit, weekendjes weg, dagjes weg, genieten van elkaar en van familie en vrienden, het leven vieren!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
