Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland

In de bres voor mensen met de ziekte van Pompe

Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van mensen met een spierziekte: betere kwaliteit van zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, beschikbaarheid van medicijnen, goede voorlichting en informatie – en dat voor zowel patiënten als artsen. De vereniging  Spierziekten Nederland bestaat sinds 1967 en is opgericht door ouders van kinderen met een spierziekte.

Het draait om de leden
Spierziekten Nederland is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Zij zijn actief als vrijwilliger – organiseren bijeenkomsten, geven voorlichting en brengen mensen met elkaar in contact. Zij worden daarbij ondersteund door professionals. Dat bepaalt ook het karakter van de organisatie: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.

Artsen, dienstverleners en onderzoekers
Spierziekten Nederland werkt nauw samen met specialisten, onderzoekers, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en huisartsen. Zo was Spierziekten Nederland als sinds de jaren zeventig betrokken bij onderzoek naar de ziekte van Pompe. Samen met de onderzoekers uit het ErasmusMC bevocht de vereniging de vergoeding van het allereerste geneesmiddel voor een erfelijke spierziekte: Myozyme voor de ziekte van Pompe. En ook nu wordt er hard verder gewerkt aan nieuwe, betere therapieën. 

Tot ver over de grenzen
Veel spierziekten zijn zeldzaam en internationale samenwerking is noodzakelijk om tot resultaten te komen bij het onderzoek en de behandeling van spierziekten. Spierziekten Nederland is daarom ook buiten de grenzen van Nederland actief. 
Zo heeft de vereniging het initiatief genomen voor het European NeuroMuscular Centre (ENMC). Het ENMC organiseert internationale workshops voor toponderzoekers op het gebied van spierziekten. De workshops vormen een grote stimulans voor het onderzoek. Het ENMC is gevestigd in het bureau van Spierziekten Nederland in Baarn. Ook bestaat er een samenwerkingsverband met Europese zusterorganisaties – een ander initiatief van Spierziekten Nederland. Zo is de vereniging mede-oprichter van de International Pompe Association (IPA)

Prinses Beatrix Spierfonds
Spierziekten Nederland kan haar werk doen dankzij de steun van het Prinses Beatrix Spierfonds en natuurlijk de inzet van haar duizenden leden. Meer weten over het lidmaatschap? Kijk op de website. https://www.spierziekten.nl/contact/register/

Spierziekten Nederland
Acties bij het CVZ voor de vergoeding van Myozyme © Foto Jeroen Portvliet