Ouders van zieke Valenti starten actie voor zeldzame spierziekten

RTVA AMSTELVEEN – Dimitri en Roxanne zijn in augustus 2017 trotse ouders geworden van hun zoon Valenti. Al tijdens de zwangerschap werd duidelijk dat het kindje het moeilijk had: bij het maken van een echo bleek dat de hartslag met grote regelmaat afdaalde tot levensbedreigende niveaus. Er werd onmiddellijk ingegrepen en met een spoedkeizersnede kwam Valenti op vrijdag 4 augustus op de wereld.

Na langdurig onderzoek werd Valenti gediagnosticeerd met de ‘Ziekte van Pompe’, een erfelijke spierziekte die maar in één op de 100.000 mensen voorkomt. Als gevolg hiervan worden spieren steeds zwakker tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de hartspier worden aangetast. En hoewel het dankzij veel medische zorg wat beter gaat, zal Valenti (nu 17 maanden oud) altijd afhankelijk blijven van hulpmiddelen.

Om geld op te halen voor onderzoek organiseren zijn ouders Dimitri en Roxanne op 8 maart een benefietdiner in het Novotel Amsterdam Schiphol Airport. Kijk voor meer informatie op de Facebookpagina. Met hun verhaal en andere acties hopen ze €100.000 op te halen:

Meer weten? Ga naar op de website van RTVA Amstelveen

Deel dit bericht

Share on facebook
Share on linkedin