Persoonlijke verhalen - Stichting Ziekte van Pompe

Ga naar de inhoud

info@stichtingziektevanpompe.nl

Steun ons!

Geen producten in de winkelwagen.

100% Secure Checkout!

Facebook-f Instagram Linkedin

Over de stichting
Ziekte van Pompe
Benefietdiner-2023
Nieuws
- Events
Doneren
Partners
F.A.Q.
Contact

Menu

Over de stichting
Ziekte van Pompe
Benefietdiner-2023
Nieuws
- Events
Doneren
Partners
F.A.Q.
Contact

Stichting ziekte van pompe

PERSOONLIJKE VERHALEN

VALENTI

TESSA

PHOTO-2020-08-25-18-01-19

Volg ons op Instagram:

LEVEN MET EEN TIKKENDE TIJDBOM Wij staan met een

LEVEN MET EEN TIKKENDE TIJDBOM

Wij staan met een prachtige reportage in de bijlage van het Algmeen Dagblad AD.nl. Wij zijn enorm trots op het resultaat, waarmee we aan alle lezers de impact van een spierziekte laten zien met inspirerende verhalen en foto's.

Bekijk de reportage via de link in bio 👏

@spierfonds @spierenvoorspieren @erasmusmc #bijlage #ad #impactvanspierziekten @mona_vandenberg #spierfonds #onderzoek #gentherapie #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #pompe #doneer #algemeendagblad #stopdeachteruitgang #ziektevanpompe

Het benefietdiner wordt verplaatst naar 17 maart 2

Het benefietdiner wordt verplaatst naar 17 maart 2023 in het Kurhaus in Scheveningen. Degene die een tafel hadden gereserveerd zijn al geïnformeerd. We willen het Kurhaus, leveranciers, sponsoren, acts, vrijwilligers, personeel en gasten bedanken voor hun flexibiliteit! We hopen jullie allemaal welkom te mogen heten in 2023. Mocht je nog geen tafel hebben gereserveerd, kijk dan op onze website. #stichtingziektevanpompe #kurhaus #benefietdiner

We hebben een mooie cheque uitgereikt gekregen doo

We hebben een mooie cheque uitgereikt gekregen door Ronald van Stichting Hummingbird. Deze stichting werft fondsen door de verkoop van producten, met de opbrengt steunen zij diverse goede doelen. Hartelijk bedankt voor jullie steun! Voor de link naar het artikel op onze website kan je naar onze bio. #donatie #schenken #goeddoel #samensterk #steunen #helpen, #krachtenbundelen, #metaboleziekte, #ziektevanpompe, #StichtingziektevanPompe #onderzoek #gentherapie #ANBI

In de media...mooie publicaties! Afgelopen week i

In de media...mooie publicaties!

Afgelopen week is onze aankondiging van het benefietdiner opgepakt in diverse media.
Link in bio!

@ad_nl @highprofileevents @hospitality_management_vakblad @continews.nl #nieuws #publicatie #benefietdiner #denhaag #scheveningen #14oktober2022 #goeddoel #gentherapie #stichtingziektevanpompe #metaboleziekte #samensterk #steunen #onderzoek #events #media #ziektevanpompe

Wie gaat er voor goud? Bekijk onze pakketten in d

Wie gaat er voor goud?
Bekijk onze pakketten in deze post!

#benefiet #kurhaus #amrath #scheveningen #goeddoel #gentherapie #charity #14oktober2022 #Stichtingziektevanpompe #Ziektevanpompe #stichting #gentherapie #entertainment #avondjeuit #diner #spierenvoorspieren #prinsesbeatrixspierfonds #metakids #spierziektenederland #erasmusmc #stofwisselingsziekte #metaboleziekte #krachtenbundelen #zeldzaam #genezing #onderzoek #volwassen #kinderen #samensterk #nederland #ANBI

Hieperdepiep hoeraaaa! Valenti is vandaag jarig, 5

Hieperdepiep hoeraaaa! Valenti is vandaag jarig, 5 jaar! Wat zijn we ongelooflijk trots op hem. Vieren jullie dit feestje met ons mee? Je kunt op de link in onze bio klikken om een heerlijke fles Pompe Champagne te bestellen!

#jarig #5jaar #feestje #champagne #slingers #ballonnen #Pompechampagne #hoera #geven #cadeau #vieren #leven #schenken #ziektevanpompe #StichtingziektevanPompe #metaboleziekte

Stichting Ziekte van Pompe is een Erkend Goed Doel

Dit is Tessa, een prachtig, lief, eigenwijs en ent

Dit is Tessa, een prachtig, lief, eigenwijs en enthousiast meisje van 8 jaar. Ze houdt van dansen, knutselen en spelletjes doen met haar familie (of op de Nintendo Switch). Tessa hecht veel waarde aan haar familie en vindt het fijn om samen tijd door te brengen. En, Tessa heeft de ziekte van Pompe. De aankomende tijd zullen we jullie meenemen in haar verhaal op onze social media. Voor haar hele verhaal kan je op de link in onze bio klikken. #ziektevanpompe #spierziekte #familie #gezin #samensterk #meisje #dansen #doneren #gentherapie #genezing #benefietdiner #stichting #patient #verhaal

Laad meer Volg op Instagram

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Naam

Email

2022 Stichting ziekte van pompe | privacy

Concept & realisatie Ruud Licht

Koop deze unieke Champagne
en steun onze stichting

100 €

Meer informatie