Persoonlijke verhalen - Stichting Ziekte van Pompe

info@stichtingziektevanpompe.nl

Steun ons!

Geen producten in de winkelwagen.

100% Secure Checkout!

Facebook-f Instagram Linkedin

Over de stichting
Ziekte van Pompe
Events
Nieuws
Doneren
Partners
F.A.Q.
Contact

Menu

Over de stichting
Ziekte van Pompe
Events
Nieuws
Doneren
Partners
F.A.Q.
Contact

Stichting ziekte van pompe

PERSOONLIJKE VERHALEN

VALENTI

TESSA

PHOTO-2020-08-25-18-01-19

ESMAY

Wat je niet ziet

Volg ons op Instagram:

De Ziekte van Pompe is niet de enige naam die is g

De Ziekte van Pompe is niet de enige naam die is gegeven aan deze ziekte. Er zijn nog drie andere benamingen! Het wordt ook wel de glycogeenstapelingsziekte, de Lysosomale stapelingsziekte en de Zure maltase Deficiëntie genoemd. #stichtingziektevanpompe #pompe #ziektevanpompe #pompedisease #stichting #naam #goeddoel #foundation

We hebben nog een paar plekken voor de Kickboks Cl

We hebben nog een paar plekken voor de Kickboks Clinic! Geef je op nu het nog kan door een email te sturen naar ons mail adres (info@stichtingziektevanpompenl). De kosten zijn 50 euro, maar alles gaat hiervan naar het goede doel! Steun onze stichting, terwijl je lekker sport! #kickboksen #stichtingziektevanpompe #ziektevanpompe #pompe #ziekte #goeddoel #pompedisease #boxing #boksen

Je kunt nog steeds flessen champagne kopen! Iets t

Je kunt nog steeds flessen champagne kopen! Iets te vieren? Koop bij ons een fles Champagne zodat je lekker kunt genieten, terwijl je het goede doel steunt! #stichtingziektevanpompe #pompe #pompedisease #stichting #champagne

Hoera! Valenti klapt in zijn handen voor de verple

Hoera! Valenti klapt in zijn handen voor de verpleging. Vandaag is het de dag van de Verpleging. Wij als stichting vinden het heel belangrijk om hier bij stil te staan, want zonder hun zou de zorg niet kunnen bestaan. We zijn dankbaar, bedankt! #dagvandeverpleging #verpleging #stichtingziektevanpompe #pompe #ziektevanpompe #dag #ziekte

Wij hebben goed nieuws! Er komt een evenement aan:

Wij hebben goed nieuws! Er komt een evenement aan: een kickboks clinic! Dus, wil jij lekker bezig zijn met sporten én doneren aan het goede doel, geef je dan nu op via onze email info@stichtingziektevanpompe. De clinic is op 2 juni van 16:00-17:00 en de kosten bedragen 50 euro. Hiervan wordt alles gedoneerd aan het goede doel! De clinic wordt gegeven door een professional, Jay Smith van Gym Minang, en het maakt niet uit wat voor niveau je al hebt binnen het kickboksen. Zien we je daar? #stichtingziektevanpompe #kickboksclinic #kickboksen #gymminang #minang #stichting #ziektevanpompe #pompe #event #pompedisease #healthy #clinic #goededoel

Deze week hebben we het over Paul Slobbe. Hij is o

Deze week hebben we het over Paul Slobbe. Hij is opgeleid als onderzoeker. "Met een wetenschappelijk bril op, kijk je naar ziekten als defecten van bepaalde lichamelijke processen of defecten aan cellen. Ziekten worden hierdoor iets technisch wat je kan meten, probeert te begrijpen en uit probeert te schakelen. De realiteit van verschrikkelijke ziektes zoals de ziekte van Pompe, staan ver van je af, ondanks dat je er dagelijks mee bezig bent. Hoe anders wordt dit als zoiets dan bij het kind van je vrienden voorkomt, zoals bij Valenti. Een fantastisch mannetje die in zijn eerste jaar op deze wereld meer ziekenhuis van binnen heeft gezien dan de meeste mensen in hun hele leven doen. Valenti is een ontzettend stoer mannetje, waarmee het nu heel goed gaat, maar die een onzekere toekomst tegemoet gaat. Persoonlijk ben ik ontzettend trots op Valenti, maar ook op Dimitri en Roxanne hoe ze hier mee omgaan en ook nog deze belangrijke stichting zijn begonnen. Als bestuurslid hoop ik een klein steentje bij te kunnen dragen om het leven van deze patientjes, hun ouders en hun naasten in de toekomst iets beter te kunnen maken." #spieren #spierfonds #ziekenhuis #bestuur #behindthescenes #pompedisease

Lisanne de Roever, oud topsporter. Na haar topspor

Lisanne de Roever, oud topsporter. Na haar topsportcarrière en leerkracht in het basisonderwijs, is ze nu werkzaam als topsportcoördinator van de gemeente Haarlemmermeer. In haar werk heeft ze dagelijks te maken met super gezonde en topfitte mensen. Nu vindt ze het waardevol om aan de keerzijde van de medaille te mogen helpen vechten tegen de ziekte van Pompe. Door haar topsportcarrière en haar huidige baan heeft Lisanne een groot netwerk opgebouwd. Daarmee, en met alle lessen uit de topsport, hoopt ze een goede bijdrage te kunnen zijn voor de stichting.
#stichtingziektevanpompe #ziektevanpompe #ziekte #pompe #spierziekte #spieren #spierfonds #ziekenhuis #bestuur #behindthescene

Maak kennis met Kiri Kalaitzis: één van de bestu

Maak kennis met Kiri Kalaitzis: één van de bestuursleden van de stichting en oom van Valenti. Hierdoor heeft hij van dichtbij meegemaakt dat zijn eerste levensjaar vooral bestond uit veel ziekenhuis met een toekomst in het vooruitzicht die vooralsnog onzeker is. Zijn achtergrond ligt in de sportwereld. Sport maakt mensen fitter, leert ze met elkaar omgaan en helpt bij hun persoonlijke ontwikkeling. Helaas krijgt niet iedereen de kans om genoeg te bewegen, bijvoorbeeld door de ziekte van Pompe. Zijn doel is zoveel mogelijk mensen de ruimte en kansen te geven om te sporten en bewegen, waarbij we speciale aandacht hebben voor kwetsbare mensen. Hij gelooft dat echte verandering altijd van binnenuit begint met de innerlijke kracht van zelfvertrouwen als de meest cruciale aanjager voor deze verandering.
Daarom gelooft hij dat de Stichting ziekte van Pompe een enorme impact kan maken en daarom investeert de stichting in de toekomst van deze mensen.
#stichtingziektevanpompe #ziektevanpompe #ziekte #pompe #spierziekte #spieren #spierfonds #ziekenhuis #bestuur #behindthescenes #pompedisease

Laad meer Volg op Instagram

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Naam

Email

2022 Stichting ziekte van pompe | privacy

Made with ❤ by Studio Waterloo

Koop deze unieke Champagne
en steun onze stichting

100 €

Meer informatie