Persoonlijke verhalen - Stichting Ziekte van Pompe

Ga naar de inhoud

info@stichtingziektevanpompe.nl

Facebook-f Instagram Linkedin

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

Menu

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

Stichting ziekte van pompe

PERSOONLIJKE VERHALEN

VALENTI

TESSA

PHOTO-2020-08-25-18-01-19

Volg ons op Instagram:

🎉 Een Geweldig Event en meer dan 20.000 euro op

🎉 Een Geweldig Event en meer dan 20.000 euro opgehaald voor het Gentherapie onderzoek! 🎉

We zijn overweldigd door de ongelooflijke steun en betrokkenheid tijdens Het Oranjepad. Het was een dag vol inspiratie, saamhorigheid en hoop, we zijn ontzettend dankbaar voor alle deelnemers, supporters en donateurs die dit mogelijk hebben gemaakt.

Een groot applaus voor Team Jesper die meer dan 10.000 euro hebben opgehaald! Fantastisch!! ❤️

Dankzij ieders inzet en vrijgevigheid hebben we meer dan 20.000 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten, in het bijzonder voor het Gentherapie Onderzoek. Dit is een enorme mijlpaal en een belangrijke stap in de richting van het realiseren van echte doorbraken in de behandeling van deze ziekten, waaronder de ziekte van Pompe.

Het is hartverwarmend om te zien hoe samenwerking en vastberadenheid kunnen leiden tot dergelijke geweldige resultaten. Jullie hebben bewezen dat we samen sterk staan en dat we de wereld van spierziekten kunnen veranderen.

Laten we hieraan vasthouden en blijven werken aan een betere toekomst voor degenen die getroffen zijn door spierziekten. Samen kunnen we het onmogelijke mogelijk maken.

Nogmaals, een enorme dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan dit succes. Jullie zijn geweldig!
🙌❤️

#HetOranjepad #Succes #SamenSterk #SpierziektenOnderzoek #Dankbaarheid #EenBetereToekomst #stichtingziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc

🌟 Succeswensen aan alle Deelnemers van Het Oran

🌟 Succeswensen aan alle Deelnemers van Het Oranjepad! 🌟

Morgen is de grote dag van Het Oranjepad, een dag vol betekenis en solidariteit. We willen alle deelnemers, wandelaars, en supporters een hart onder de riem steken en jullie allemaal het allerbeste wensen!

Dit is jullie dag om te schitteren, om samen stappen te zetten voor een betere toekomst, en om het verschil te maken in het onderzoek naar spierziekten.

Of je nu 5 km, 10 km, 20 km of 30 km, of ergens daartussenin loopt, we zijn allemaal verbonden door dezelfde missie: hoop brengen aan degenen die vechten tegen spierziekten. Jullie zijn sterk, moedig, en inspirerend!

Mogen jullie voeten licht voelen, jullie harten vol zijn, en mogen jullie de finishlijn bereiken met trots.
💪❤️

Laten we samen een golf van positiviteit, liefde, en steun creëren. Jullie zijn fantastisch, en we zijn ontzettend trots op jullie allemaal.
🙌🚶‍♀️🚶‍♂️

#HetOranjepad #Succes #WandelenVoorEenGoedDoel #SamenSterk #SpierziektenOnderzoek #JullieZijnGeweldig #ziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc

Bestuurslid Roxanne; Op 7 oktober loop ik samen me

Bestuurslid Roxanne;
Op 7 oktober loop ik samen met mijn zoon Valenti het Oranjepad om geld op te halen voor het Gentherapie onderzoek van Pim Pijnappel. Valenti zal een deel van de 5 km zelf proberen te lopen en dat is een topprestatie voor hem, want….

Valenti heeft de ziekte van Pompe, deze erfelijke spierziekte zorgt voor spierzwakte en op den duur uitval van alle spieren. Er is een medicijn die dit proces van achteruitgang afremt, echter is genezing (nog) niet mogelijk. Maar Pim Pijnappel en zijn team werken aan Gentherapie. Door deze therapie is genezing wel mogelijk! Het is bijna niet voor te stellen wat dat voor ons zou betekenen, een droom!

Hoe gek het ook klinkt, deze ziekte zorgt ook voor verbinding en mooie vriendschappen! Wat ben ik trots op de inzet en gedrevenheid van alle ouders, kinderen, familieleden en vrienden die te maken hebben met de ziekte van Pompe in hun omgeving. Met elkaar strijden we op 7 oktober en maken er een onvergetelijke dag van! ❤️

Wie wil er met Valenti mee lopen? Kom in ons team of doneer en motiveer hem om zijn zieke spieren in te zetten zodat er genezing mogelijk is voor hem en alle lotgenoten!

https://2023.hetoranjepad.nl/teams/stichting-ziekte-van-pompe-5

Wandeling voor een goed doel! Doe mee met Het Oran

Wandeling voor een goed doel! Doe mee met Het Oranjepad op 7 oktober en help de strijd tegen spierziekten te steunen.

Verken de prachtige omgeving van Paleis Soestdijk tijdens een Koninklijke wandeling vol verhalen en ontmoetingen.

Samen kunnen we het verschil maken door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. De opbrengst van onze wandelingen komt ten goede aan het Gentherapie Onderzoek. De ontwikkelingen gaan razendsnel, en met jouw hulp kunnen we doorbraken realiseren!

Meld je aan met je familie, vrienden, collega’s en laten we samen een positieve impact maken. Het Oranjepad is rolstoeltoegankelijk, dus iedereen kan meedoen.

Laten we samen stappen zetten voor een betere toekomst. Aanmelden en doneren kan op de onderstaande links. Op elke afstand loopt er een bestuurslid van de Stichting Ziekte van Pompe mee. Samen kunnen we de achteruitgang van spierziekten stoppen! Komen jullie ook in ons team of doe een donatie!

https://2023.hetoranjepad.nl/teams/stichting-ziekte-van-pompe-5 - Roxanne 5km

https://2023.hetoranjepad.nl/teams/stichting-ziekte-van-pompe-10 - Kiri 10km

https://2023.hetoranjepad.nl/teams/stichting-ziekte-van-pompe-20 - Giel 20km

https://2023.hetoranjepad.nl/teams/stichting-ziekte-van-pompe-30 - Dimitri 30km

#HetOranjepad #WandelenVoorEenGoedDoel #SpierziektenOnderzoek #PaleisSoestdijk #SamenSterk #ziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc

🎉 Geweldig nieuws! 🎉 Met grote trots willen

🎉 Geweldig nieuws! 🎉
Met grote trots willen we vandaag het succes vieren van de sponsoractie van Kiri (bestuurslid) voor de Stichting Ziekte van Pompe in samenwerking met het Spierfonds. Kiri heeft een buitengewone prestatie geleverd door de Stelvio-pas in Italië te beklimmen op de fiets. Dankzij zijn ongelofelijke doorzettingsvermogen heeft hij ruim €7000 opgehaald! 🚵‍♂️🏆💪🏻
Dit geweldige resultaat is niet alleen te danken aan Kiri's inspanningen, maar ook aan alle gulle sponsors die hun steun hebben betuigd aan de strijd tegen de Ziekte van Pompe. Jullie hebben het verschil gemaakt en we zijn ontzettend dankbaar voor jullie bijdrage!❤️#ziektevanpompe #stelvio #samensterk #sponsoractie #spierfonds #metaboleziekten #gentherapie #genezing

Eindsprint Passo dello Stelvio nadert…zondag 16

Eindsprint
Passo dello Stelvio nadert…zondag 16 Juli!

·        24.1 km lang
·        2758 hoogtemeters
·        Gemiddeld stijgingspercentage 7,6%
·        40 haarspeldbochten

Nog 11 dagen te gaan en dan gaat ons bestuurslid ✧Kiri Kalaitzis✧ deze loodzware bergpas in Italië beklimmen.

We zijn al over ons streefbedrag heen! We zijn ontzettend dankbaar voor alle donaties en steun.
Maar we willen tot het uiterste gaan en hebben het streefbedrag verhoogt naar €7500,-.

Helpen jullie ons mee om dit doel te bereiken?

Link in bio!

Doneer, deel & like onze post.
Stuur een WhapsApp naar al jullie vrienden en familie om zoveel mogelijk mensen te bereiken 😊

Enorm bedankt!

@stichtingziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc @dpgmedia_nl @dpgmediabe @spierenvoorspieren @metakids @Spierziekten Nederland #gentherapie #onderzoek #donatie #steun #fondsenwerving #fietsen #ziektevanpompe #like #media

Met veel plezier kijken we terug op de succesvolle

Met veel plezier kijken we terug op de succesvolle hockey keepers clinic. Hartelijk dank voor deze mooie bijdrage aan onze stichting.

Bij @martijndrijver Drijver Goalie Academy weten we dat er meer is dan alleen keeperstraining. We willen een positieve impact maken op de samenleving en de wereld een beetje beter maken. Daarom zijn we enthousiast om Stichting Ziekte van Pompe te steunen!

Onlangs hebben we @dimitrikalaitzis en @lisannederoever van de stichting ontvangen tijdens onze Pinksterclinic voor hockeykeepers tussen 10 en 60+. We wilden onze deelnemers kennis laten maken met het belangrijke werk van de stichting. Samen hebben we niet alleen aan keeperstechnieken gewerkt, maar ook het bewustzijn rondom de ziekte van Pompe vergroot.

We hebben zo een klein steentje kunnen bijdragen aan dit belangrijke doel. We geloven dat sport en maatschappelijke betrokkenheid hand in hand gaan. Door Stichting Ziekte van Pompe te introduceren bij onze keepers hopen we bewustzijn te creëren en ondersteuning te bieden aan degenen die deze zeldzame ziekte hebben. Samen kunnen we immers een verschil maken en hoop brengen aan degenen die het nodig hebben.

Hartelijke groet,

Denise & Martijn

#keepers #playoffs #svkampong #drijvergoalieacademy #pinksterclinic #donatie #stichting #stichtingziektevanpompe

Help ons & Doneer & Deel dit bericht Ons bestuu

Help ons & Doneer & Deel dit bericht

Ons bestuurslid Kiri is op dit moment hard aan het trainen om op 16 juli 2023 de Stelvio te beklimmen op de fiets. Deze loodzware bergpas in Italië legt hij af om geld in te zamelen voor het Gentherapie onderzoek van Pim Pijnappel.

Gentherapie betekent genezing en is onze allergrootste droom, hetgeen waar we voor willen blijven vechten. Voor Valenti, maar ook voor alle anderen die te maken hebben met de ziekte van Pompe.

Helpen jullie mee zodat hij een geweldig bedrag bij elkaar kan fietsen? We zijn net een aantal dagen gestart met deze actie en de donaties stromen binnen, fantastisch! Maar er kan zeker nog veel meer bij!

Voor meer informatie over deze actie, kijk op de persoonlijke actiepagina van het Prinses Beatrix Spierfonds:

@stichtingziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc @dpgmedia_nl @dpgmediabe @spierenvoorspieren @metakids #gentherapie #onderzoek #donatie #steun #fondsenwerving #fietsen #ziektevanpompe

Meer laden Volg op Instagram

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Naam

Email

2023 Stichting ziekte van pompe

Privacybeleid
Cookiebeleid
Algemene voorwaarden
Veelgestelde vragen

Concept & realisatie Ruud Licht