“OP WEG NAAR EEN BETERE TOEKOMST VOOR PATIËNTEN MET DE ZIEKTE VAN POMPE.”
Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze programma dat het Prinses Beatrix Spierfonds ooit heeft opgezet. Verschillende onderzoeksgroepen ontwikkelen
🎉 Geweldig nieuws! 🎉
Met grote trots willen we het succes vieren van de sponsoractie van Kiri (bestuurslid) voor de Stichting Ziekte van Pompe. Kiri heeft een buitengewone prestatie
Zondag 16 juli – STELVIO challenge
Bestuurslid – Kiri Kalaitzis fietst in juli samen met een aantal collega’s van DPG Media de klassieke Passo dello Stelvio in Bormio Italië! De Passo
Zondag 28 Mei a.s. (1e pinksterdag) 11:00 – 13.30 uur: Hockey keepers clinic
Zondag 28 mei a.s. (1e pinksterdag), 11:00 – 13:30 uur Hockey keepers clinic Op de rustdag van de play-offs 2023, organiseren Drijver Goalie en Stichting
DE IMPACT VAN EEN SPIERZIEKTE IN HET ALGEMEEN DAGBLAD
Prachtige reportage in de bijlage van het Algmeen Dagblad. Wij zijn erg trots op het resultaat, waarmee we de impact van een spierziekte laten zien
Donatie Stichting Hummingbird Charity
Wij hebben een mooie donatie mogen ontvangen van Ronald van Stichting Hummingbird Charity. Het was een fijne ontmoeting waarin we hebben kunnen sparren over onze
YourGift cards
Partner Sinds 2020 zijn wij de trotse partner van ‘YourGift Cards’. Zij hanteren een uniek donatiemodel voor de Business to Business markt. Een bedrijf, instelling
Donderdag 2 juni 2022, 16:00 – 17:00 uur : Clinic kickboksen
Samen knokken tegen ziekte van Pompe’ Zou je het leuk vinden om kennis te maken met kickboksen? Dit is een mooie gelegenheid. Samen met Gym
Samenwerking met Real Sales Video
In samenwerking met Real Sales Video hebben we een animatiefilmpje gemaakt over de stichting. Wat ons betreft echt een aanrader! Wil je nu ook zelf
Op Koningsdag, dinsdag 27 april zullen Denniz B2B & DJ Luuk gaan draaien
Wij zijn Dennis en Luuk, als vader en zoon trekken we op in de elektronische muziek. We draaien op kleine feesten, maar zijn ook thuis
Zaterdag 24 april Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent
Op zaterdag 24 april wordt er door Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent georganiseerd voor alle leden. De kinderen worden in groepen verdeeld en onder begeleiding van
Wat je niet ziet – Esmay Klompenhouwer
Mijn naam is Esmay en ik heb de Ziekte van Pompe. Afgelopen jaar heb ik mijn grootste droom waargemaakt: ik heb mijn eerste boek uitgegeven. Nadat
Verkoop luxe pepernoten
Lieve vrienden, familie en collega’s, Momenteel beheerst Corona het leven van velen. Dat kan ook haast niet anders. Tóch willen we graag wat aandacht vragen
Stichting Ziekte van Pompe nieuwe partner van YourGift Cards
YourGift Cards stelt cadeaukaarthouders in de gelegenheid om aan goede doelen te doneren. “De YourGift cadeaukaart is het ideale cadeau voor verschillende gelegenheden. Als eindejaarsgeschenk,
Roxanne (35): ‘Dankzij de ziekte van ons zoontje Valenti staan we stil bij ieder mooi moment’
Artikel in de Margriet | Ilse van Roekel | 5 maart 2020 De zoon van Roxanne Kalaitzis-Licht (35) en haar man Dimitri heeft een zeldzame
Dankzij samenwerking met Prinses Beatrix Spierfonds kan nieuw onderzoek van start
Het Prinses Beatrix Spierfonds en Stichting Ziekte van Pompe slaan de handen ineen. En dankzij deze nieuwe samenwerking kan een nieuw onderzoek naar de ziekte
We gaan iets moois doen!
Live Eindejaars XL Deeprelax Yoga Nidra slaap meditatie sessie. Zondag 22 December 2019 (14.00 uur – 15.30 uur) Massagetherapeuten Hilde van der Werff & Aimee
‘Empower de ouder’
Wanneer maakte een verpleegkundige voor mij en mijn gezin het verschil? Vandaag sprak ik tijdens het symposium ‘Empower de ouder’ https://kinderfondssymposium.nl van Ronald McDonald Kinderfonds
ONDERZOEKERS ONTWIKKELEN 3D-SPIEREN
Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het spierziekteonderzoek. Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben
‘De moederliefde voor Valenti is zo groot’
‘Het klinkt heel cliché, maar ik had me geen betere moeder voor onze zoon kunnen voorstellen,’ vertelt Dimitri. Samen met zijn vrouw Roxanne verbleef hij drie
Trekking loterij
Behoor je tot één van de prijswinnaars neem dan contact op via info@stichtingziektevanpompe.nl en voeg een foto van het winnende lot toe aan de mail.
Door Valenti’s ziekte leren we te genieten van het nu.
Als je kind ziek is, wil je als ouder zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Je wilt binnen een paar minuten aan de rand
Stichting Ziekte van Pompe haalt ruim €60.000,- op tijdens eerste benefietavond
Hoofddorp, 9 maart 2019 – Gisteravond vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner,
‘De arts huilde bij de diagnose’
Ondanks dat alles goed leek te gaan tijdens de zwangerschap van de 34-jarige Roxanne, blijkt de nu anderhalf jaar oude zoon Valenti de zeer zeldzame
All Night Game Night
Op donderdag 31 januari streden 13 teams, bestaande uit 4 personen tegen elkaar voor de felbegeerde titel: ‘het beste 30seconds team’. Het Novotel Amsterdam Schiphol
Van Diemen PR zet zich vol in voor vergroten aandacht Ziekte van Pompe
Hoofddorp, 31 januari 2019 – Zoveel mogelijk aandacht generen voor de (nog) onbekende ziekte van Pompe. Dat is de taak die PR-bureau Van Diemen PR
Benefietdiner Ziekte van Pompe in Novotel Amsterdam Schiphol Airport bijzonder snel uitverkocht
Hoofddorp, 29 januari 2019 – Op 8 maart aanstaande wordt er een benefietdiner georganiseerd in Novotel Amsterdam Schiphol Airport voor Stichting Ziekte van Pompe. Het doel
Deze is voor jou
Elke week schrijf ik blogs over zaken rondom mijn vakgebied. Op dit moment kan ik maar aan één onderwerp denken. En dat ben jij Valenti.
Roxanne’s zoontje (1) heeft dodelijke ziekte
DE ARTS HUILDE NA DE DIAGNOSE – Alles leek goed te gaan tijdens de zwangerschap van Roxanne (34) en haar zoontje Valenti. Het jongetje kwam in augustus
Wat je moet weten over de ziekte van Pompe
De meeste mensen hebben nog nooit gehoord van de Ziekte van Pompe. Wil je weten hoe het precies zit bekijk dan hier deze film van
Ouders van zieke Valenti starten actie voor zeldzame spierziekten
RTVA AMSTELVEEN – Dimitri en Roxanne zijn in augustus 2017 trotse ouders geworden van hun zoon Valenti. Al tijdens de zwangerschap werd duidelijk dat het
‘Onze stichting organiseert benefietdiner voor onderzoek naar Ziekte van Pompe’
Nieuwsbrief van haarlemmermeer meerbusiness.nl – Wie Dimitri Kalaitzis (38), manager Operations bij het Novotel in Hoofddorp aan het werk ziet, merkt ogenschijnlijk niets van de
