Missie

Stichting Ziekte van Pompe zet zich in om bekendheid te genereren voor deze nog onbekende ziekte teneinde een bijdrage te leveren aan het tijdig stellen van de diagnose. Tevens zorgen we voor fondsenwerving om financieel te kunnen ondersteunen bij wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Pompe en de bestrijding en genezing hiervan te ondersteunen. We bundelen de krachten en kennis van artsen, onderzoekers en diverse fondsen om de zorg van de patiënten en hun omgeving te optimaliseren.

Visie

Uiteindelijk zien we een wereld voor ons waarin de ziekte van Pompe niet meer bestaat.

Doelen

• Bekendheid genereren voor deze nog onbekende ziekte teneinde een bijdrage te leveren aan het tijdig stellen van de diagnose.
• Het stimuleren en (co-) financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de ziekte van Pompe.
• Het bijdragen aan de ontwikkeling van behandelmethoden en medicijnen voor patiënten die lijden aan de ziekte van Pompe.
• Fondsen te werven om de doelen/onderzoeken financieel te kunnen ondersteunen.
• Het streven naar verbetering van de zorg in ziekenhuizen en in de thuisomgeving van patiënten die lijden aan de ziekte van Pompe.
• Het bieden van een platform voor patiënten en hun omgeving.
• De krachten en kennis van artsen, onderzoekers en diverse fondsen te bundelen om de zorg van patiënten te optimaliseren en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.