Events - Stichting Ziekte van Pompe

Ga naar de inhoud

info@stichtingziektevanpompe.nl

Facebook-f Instagram Linkedin

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

Menu

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

[MEC id="64"]

Volg ons op Instagram:

Op 16 maart 2018 kreeg Valenti zijn eerste infuus.

Op 16 maart 2018 kreeg Valenti zijn eerste infuus. Op dat moment hadden we geen idee of de medicatie zou aanslaan. Gelukkig deed dat het wel!

Inmiddels krijgt hij al 5 jaar lang elke woensdag een 6 uur durend infuus. Eerst in het ziekenhuis, sinds een aantal jaar wordt het thuis door een verpleegkundige gegeven. Dankzij dit medicijn mocht Valenti uitgroeien tot de persoon wie hij nu is en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. Dit medicijn heeft vooralsnog zijn leven gered, maar is slechts een rem op de achteruitgang. Genezing is nog niet mogelijk.

Artsen en onderzoekers werken hard aan de gentherapie zodat hopelijk in de toekomst een wonder kan worden verricht en patiënten met de ziekte van Pompe kunnen genezen!

We zijn dankbaar voor iedereen die zich inzet in welke vorm dan ook om voor Valenti en ook alle andere patiënten proberen een verschil te maken, te zorgen en liefdevolle aandacht te geven. Zonder jullie allemaal zouden we vandaag de dag niet mogen vieren dat we alweer 5 jaar verder zijn! Bedankt!

#ziektevanpompe #stichtingziektevanpompe #zeldzaam #infuus #awarness #gentherapie #erkendgoeddoel #cbf #anbi @erasmusmc @spierfonds @spierenvoorspieren @metakids @kinderfonds

Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht besteed a

Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziekten. De ziekte van Pompe is ook een zeldzame ziekte, die op dit moment niet te genezen is. Laten we strijden voor de ontwikkeling van gentherapie en blijven hopen en geloven dat er op een dag genezing mogelijk is! Dat is onze grootste droom!

Je kunt ons helpen door posts van ons te delen en liken, vrienden en familie uit te nodigen deze pagina te volgen en te delen. Alleen met een groot netwerk kunnen we een verschil gaan maken en kunnen we deze zeldzame ziekte een halt toe roepen.

#ziektevanpompe #stichtingziektevanpompe #zeldzaam #bekendheid #awarness #gentherapie #erkendgoeddoel #cbf #anbi @erasmusmc @spierfonds @spierenvoorspieren @metakids @cbf_nl

@caspervandiemen was vandaag als dragon aanwezig b

@caspervandiemen was vandaag als dragon aanwezig bij de School voor journalistiek in Utrecht voor het vak ondernemerschap en innovatie. De vergoeding laat hij storten op de rekening van de stichting.
Bedankt voor deze bijdrage!

#journalistiek #ondernemerschap #stichting #ziektevanpompe #utrecht #innovation

Wij wensen iedereen fijne feestdagen toe! In 2023

Wij wensen iedereen fijne feestdagen toe!

In 2023 hebben wij een aantal leuke dingen op de planning. Houd onze socials en website in de gaten.

#stichting #feestdagen #kerst2022 #kerstmis #feestdagen #2022year #2023goals #hockey #benefiet #diner

Morgen staat tv-programma Tijd voor MAX volledig i

Morgen staat tv-programma Tijd voor MAX volledig in het teken van spierziekten. Aan tafel zitten neuroloog Karin Faber en onze ambassadeurs Jan Kooijman en Rene van Kooten. Zij gaan in gesprek over de verwoestende impact van een spierziekte.

In de uitzending zie je de verhalen van de jonge Bram en Tobias, die langzaam achteruitgaan door hun spierziekte. Het verhaal van Kathinka laat zien wat voor geweldige impact gentherapie kan hebben.

Ga jij ook kijken? 📺 Dinsdag 15 november, 17:10 uur op NPO 1!

Vandaag is de dag van de krachtenbundeling van sto

Vandaag is de dag van de krachtenbundeling van stofwisselingsziekten. De ziekte van Pompe is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voedingsstoffen en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en o.a. het vrijmaken van energie. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door de complexiteit en zeldzaamheid van stofwisselingsziekten wordt deze vaak door artsen niet herkend. #donatie #schenken #goeddoel #samensterk #steunen #helpen, #krachtenbundelen, #metaboleziekte, #ziektevanpompe, #stichtingziektevanpompe ,#onderzoek #gentherapie, #ANBI #CBF

LEVEN MET EEN TIKKENDE TIJDBOM Wij staan met een

LEVEN MET EEN TIKKENDE TIJDBOM

Wij staan met een prachtige reportage in de bijlage van het Algmeen Dagblad AD.nl. Wij zijn enorm trots op het resultaat, waarmee we aan alle lezers de impact van een spierziekte laten zien met inspirerende verhalen en foto's.

Bekijk de reportage via de link in bio 👏

@spierfonds @spierenvoorspieren @erasmusmc #bijlage #ad #impactvanspierziekten @mona_vandenberg #spierfonds #onderzoek #gentherapie #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #pompe #doneer #algemeendagblad #stopdeachteruitgang #ziektevanpompe

We hebben een mooie cheque uitgereikt gekregen doo

We hebben een mooie cheque uitgereikt gekregen door Ronald van Stichting Hummingbird. Deze stichting werft fondsen door de verkoop van producten, met de opbrengt steunen zij diverse goede doelen. Hartelijk bedankt voor jullie steun! Voor de link naar het artikel op onze website kan je naar onze bio. #donatie #schenken #goeddoel #samensterk #steunen #helpen, #krachtenbundelen, #metaboleziekte, #ziektevanpompe, #StichtingziektevanPompe #onderzoek #gentherapie #ANBI

Laad meer Volg op Instagram

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Naam

Email

2023 Stichting ziekte van pompe

Privacybeleid
Cookiebeleid
Algemene voorwaarden
Veelgestelde vragen

Concept & realisatie Ruud Licht