Doneren
De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die toenemende zwakte veroorzaakt van skeletspieren en ademhalingsspieren. Er bestaat een medicijn om de achteruitgang af te remmen, echter is genezing nog niet mogelijk.
Op dit moment is er een veelbelovend onderzoek gaande waarvoor veel geld nodig is. Het onderzoeksprogramma Gentherapie gaat een groot verschil maken voor de levens van mensen met een erfelijke spierziekte. Het programma heeft als doel een eenmalige behandeling met langdurig resultaat te realiseren voor mensen met een erfelijke spierziekte.
Je kunt op verschillende manieren een bijdrage leveren om te ondersteunen in het onderzoeksprogramma Gentherapie. Dit kan als bedrijf of als particulier. Dankzij onze ANBI- status is het voor bedrijven fiscaal voordelig om ons te steunen.
Samen zijn we sterk en door krachten te bundelen kunnen we meer bereiken, dus we zijn op zoek naar jou! Samenwerkingen groot of klein, alles is waardevol. Wil je eenmalig helpen of structureel, we komen graag in contact.
Iedereen kan ambassadeur zijn door onze berichten te delen, mensen in je eigen omgeving te enthousiasmeren en te informeren over de stichting. Hoe meer bereik we creëren hoe meer we een verschil kunnen maken.
Ben of ken je iemand met een groot bereik op social media en zou je van betekenis willen zijn voor de stichting, dan komen we graag in contact.
Wat kan je van ons terug verwachten?
Word partner of word ambassadeur
Wat hebben we nodig?
Alle hulp in de vorm van producten om te verkopen, diensten, gesponsorde producten die we kunnen gebruiken tijdens events, veilingitems en loterij prijzen, maar ook vrijwilligers die kunnen ondersteunen.
Met wie werken we al samen?
We hebben inmiddels een mooi team rondom de stichting die ons vrijwillig helpen bij de dagelijkse aansturing. Er is een websitedesigner, een accountant, een fotograaf, een videograaf maar ook de notaris staat voor ons klaar. Wie je ook helpen met jouw expertise, neem dan contact op: info@stichtingziektevanpompe.nl
Een partner is een bedrijf die Stichting Ziekte van Pompe vertegenwoordigt, welke vanuit het hart een positieve bijdrage wil leveren aan de bekendheid van de ziekte. Een bedrijf die betrokken wil zijn bij de verbetering van het leven van de patiënten. Die samen met de stichting de strijd aan wil gaan, die samen met ons droomt van een wereld waarin de ziekte van Pompe niet meer bestaat.
Wat verwachten wij van een partner:
Wat kan je van ons verwachten:
Een ambassadeur is een vrijwilliger die Stichting Ziekte van Pompe vertegenwoordigt, welke vanuit het hart een positieve bijdrage wil leveren aan de bekendheid van de ziekte. Een persoon die betrokken wil zijn bij de verbetering van het leven van de patiënten. Die samen met de stichting de strijd aan wil gaan, die samen met ons droomt van een wereld waarin de ziekte van Pompe niet meer bestaat.
Ambassadeur is:
Wat verwachten wij van een ambassadeur:
Wat kan je van ons verwachten:
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
