Valenti is nu een enorm krachtig en gedreven jongetje met een hartje van goud! We leren elke dag van hem, hij is zo bijzonder en altijd vrolijk. Kijk maar eens diep in die mooie ogen van hem, hij kijkt recht je hart in. We geloven erin dat onze zoon om een speciale reden bij ons geboren is en dat we samen met Valenti onze krachten moeten bundelen. Met deze gedachte hebben mijn vrouw en ik de stichting ziekte van Pompe opgericht.
“Wij willen iedereen die de ziekte van Pompe heeft juist IN de maatschappij en samenleving hebben, tussen leeftijdsgenoten met en zonder een beperking.”
Op dit moment is genezing nog niet mogelijk, maar de wetenschappers leren steeds meer over het verloop van deze ziekte. Om verder onderzoek te kunnen doen en ook kennis te kunnen delen binnen Europa is er veel geld nodig. Ons doel is om samen zoveel mogelijk geld in te zamelen zodat de onderzoeken voortgezet en uitgebreid kunnen worden.
“Hoe eerder deze zeldzame, erfelijke spierziekte wordt herkend, hoe eerder kan worden gestart met de behandeling en hoe hoger de overlevingskans en kwaliteit van leven is”
In het dagelijks leven werk ik als General Manager binnen de hospitality branch. Samen met mijn team zorg ik ervoor dat hotelgasten een fijn verblijf hebben. Dit realiseer ik door o.a. te ondernemen, dingen mogelijk maken en te inspireren. Met deze kernwaarden, kennis, ervaring en inzet wil ik ervoor zorgen dat we samen met de stichting de Ziekte van Pompe de wereld uit helpen.
“Ik vecht voor het leven van mijn zoon Valenti”
