Artikel in de Margriet | Ilse van Roekel | 5 maart 2020 De zoon van Roxanne Kalaitzis-Licht (35) en haar man Dimitri heeft een zeldzame spierziekte: de ziekte van Pompe. Zoontje Valenti (2) kwam ‘gezond’ ter wereld, maar bleek zeven maanden later ernstig ziek te zijn. Hij krijgt nu een intensieve behandeling. “Elke ontwikkeling die […]
Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het spierziekteonderzoek. Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben met behulp van stamceltechniek 3D-spieren gekweekt uit huidcellen. Menselijke mini-spieren die kunnen bewegen en samentrekken, net zoals een echte spier. Bovendien zijn de 3D-spieren gekoppeld aan een chip waardoor de […]
Als je kind ziek is, wil je als ouder zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Je wilt binnen een paar minuten aan de rand van het bed staan als je kind je nodig heeft. Daarom zijn er de Ronald McDonald Huizen en heeft een ziek kind altijd z’n ouders dichtbij. Voor een kus, een […]
Hoofddorp, 9 maart 2019 – Gisteravond vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner, waaraan ruim 300 mensen deelnamen, zorgde voor € 62.757,- aan funding voor de stichting middels een veiling en overige inkomsten rondom de avond. Tijdens het diner in Novotel Amsterdam Schiphol […]
Ondanks dat alles goed leek te gaan tijdens de zwangerschap van de 34-jarige Roxanne, blijkt de nu anderhalf jaar oude zoon Valenti de zeer zeldzame Ziekte van Pompe te hebben. Een spierziekte die wordt veroorzaakt door een verstoorde stofwisseling in de spieren. De ziekte komt in veel varianten voor, met als uitersten een vroeg optredende […]
Hoofddorp, 31 januari 2019 – Zoveel mogelijk aandacht generen voor de (nog) onbekende ziekte van Pompe. Dat is de taak die PR-bureau Van Diemen PR zichzelf vrijwillig heeft opgelegd na het ontmoeten van Dimitri Kalaitzis, Roxanne Kalaitzis Licht en hun zoontje Valenti van anderhalf. Valenti is drager van de ziekte, waar tot op heden nog […]
Hoofddorp, 29 januari 2019 – Op 8 maart aanstaande wordt er een benefietdiner georganiseerd in Novotel Amsterdam Schiphol Airport voor Stichting Ziekte van Pompe. Het doel van de avond is om aandacht te vragen voor de ziekte en geld in te zamelen om te investeren in onderzoek naar medicijnen. Tot verbazing van de organisatie zelf, waren […]
Elke week schrijf ik blogs over zaken rondom mijn vakgebied. Op dit moment kan ik maar aan één onderwerp denken. En dat ben jij Valenti. Lees meer
DE ARTS HUILDE NA DE DIAGNOSE – Alles leek goed te gaan tijdens de zwangerschap van Roxanne (34) en haar zoontje Valenti. Het jongetje kwam in augustus 2017 via een keizersnede ter wereld en maakte het daarna goed. Maar nadat zij en haar man Dimitri (38) afwijkend gedrag bij Valenti constateerden en daarmee naar de arts gingen, bleek […]
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
