Op Koningsdag, dinsdag 27 april zullen Denniz B2B & DJ Luuk gaan draaien

Wij zijn Dennis en Luuk, als vader en zoon trekken we op in de elektronische muziek. We draaien op kleine feesten, maar zijn ook thuis vaak in de studio te vinden en maken onze eigen melodic techno tracks. Een van de tracks is onder gebracht bij een platenmaatschappij wat ons heel trots maakt. Samen willen […]

Zaterdag 24 april Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent

Op zaterdag 24 april wordt er door Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent georganiseerd voor alle leden. De kinderen worden in groepen verdeeld en onder begeleiding van jullie vaste trainsters Babs en Joy worden er 10 voetjebalspellen gedaan. Deze keer is er een goed doel gekoppeld aan het event.Voetbaljebal Uithoorn: ‘We hebben de stichting Ziekte van Pompe […]

Wat je niet ziet – Esmay Klompenhouwer

Wat je niet ziet

Mijn naam is Esmay en ik heb de Ziekte van Pompe. Afgelopen jaar heb ik mijn grootste droom waargemaakt: ik heb mijn eerste boek uitgegeven. Nadat ik in 2019 op reis ben geweest met leeftijdsgenoten, die ook allemaal een spierziekte hebben, kreeg ik een idee. Ik sprak met hen over de moeilijkheden die ze meemaakten, die […]

Verkoop luxe pepernoten

luxe pepernoten stichting ziekte van Pompe

Lieve vrienden, familie en collega’s, Momenteel beheerst Corona het leven van velen. Dat kan ook haast niet anders. Tóch willen we graag wat aandacht vragen voor de Ziekte van Pompe. Een relatief onbekende spierziekte met zeer ernstige gevolgen voor de betrokkenen. Door geld op te halen werken we aan oplossingen. Wil je helpen en tegelijkertijd […]

Stichting Ziekte van Pompe nieuwe partner van YourGift Cards

Samenwerking YourGift

YourGift Cards stelt cadeaukaarthouders in de gelegenheid om aan goede doelen te doneren.  “De YourGift cadeaukaart is het ideale cadeau voor verschillende gelegenheden. Als eindejaarsgeschenk, voor de verjaardag van een medewerker of om een zakenrelatie of uw meest loyale klanten te bedanken. De cadeaukaart kan volledig gepersonaliseerd worden in de look & feel van uw […]

ONDERZOEKERS ONTWIKKELEN 3D-SPIEREN

Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het spierziekteonderzoek. Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben met behulp van stamceltechniek 3D-spieren gekweekt uit huidcellen. Menselijke mini-spieren die kunnen bewegen en samentrekken, net zoals een echte spier. Bovendien zijn de 3D-spieren gekoppeld aan een chip waardoor de […]

Door Valenti’s ziekte leren we te genieten van het nu.

Als je kind ziek is, wil je als ouder zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Je wilt binnen een paar minuten aan de rand van het bed staan als je kind je nodig heeft. Daarom zijn er de Ronald McDonald Huizen en heeft een ziek kind altijd z’n ouders dichtbij. Voor een kus, een […]

Stichting Ziekte van Pompe haalt ruim €60.000,- op tijdens eerste benefietavond

Hoofddorp, 9 maart 2019 – Gisteravond vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner, waaraan ruim 300 mensen deelnamen, zorgde voor € 62.757,- aan funding voor de stichting middels een veiling en overige inkomsten rondom de avond. Tijdens het diner in Novotel Amsterdam Schiphol […]