DoubleTree by Hilton Amsterdam Triatlon Challenge

Als het grootste hotel in het centrum van Amsterdam gaat het team van DoubleTree by Hilton Amsterdam zich inzetten voor de zeldzame spierziekte van Pompe. Met 20 team members gaan ze deze sportieve uitdaging aan om zichzelf uit te dagen, maar ook om de zeldzame Ziekte van Pompe te steunen. De Triathlon waaraan zij gaan […]

“OP WEG NAAR EEN BETERE TOEKOMST VOOR PATIËNTEN MET DE ZIEKTE VAN POMPE.”

Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze programma dat het Prinses Beatrix Spierfonds ooit heeft opgezet. Verschillende onderzoeksgroepen ontwikkelen gentherapie voor verschillende spierziekten. Inmiddels zijn de onderzoekers een paar jaar verder. De Stichting Ziekte van Pompe heeft recent een donatie gedaan van € 25.000,- voor dit onderzoek. ENORME IMPACT […]

🎉 Geweldig nieuws! 🎉

Met grote trots willen we het succes vieren van de sponsoractie van Kiri (bestuurslid) voor de Stichting Ziekte van Pompe. Kiri heeft een buitengewone prestatie geleverd door de Stelvio-pas in Italië te beklimmen op de fiets. Dankzij zijn ongelofelijke doorzettingsvermogen heeft hij ruim €7000 opgehaald! 🚵‍♂️💪 Dit geweldige resultaat is niet alleen te danken aan […]

Zondag 16 juli – STELVIO challenge

Bestuurslid – Kiri Kalaitzis fietst in juli samen met een aantal collega’s van DPG Media de klassieke Passo dello Stelvio in Bormio Italië!  De Passo dello Stelvio staat op de bucketlist van de meeste serieuze wielrenners. Het is de ster van de Giro d’Italia en het is een rit die je gewoon zelf moet ervaren. […]

Zondag 28 Mei a.s. (1e pinksterdag) 11:00 – 13.30 uur: Hockey keepers clinic

Zondag 28 mei a.s. (1e pinksterdag), 11:00 – 13:30 uur Hockey keepers clinic Op de rustdag van de play-offs 2023, organiseren Drijver Goalie en Stichting Ziekte van Pompe een Pinksterclinic voor keepers tussen 10 en 60+ jaar op SV Kampong (Utrecht). Ditmaal op zondag, zodat iedereen op maandag de finale van het Nederlands Kampioenschap Dames […]

DE IMPACT VAN EEN SPIERZIEKTE IN HET ALGEMEEN DAGBLAD

Prachtige reportage in de bijlage van het Algmeen Dagblad. Wij zijn erg trots op het resultaat, waarmee we de impact van een spierziekte laten zien door middel van inspirerende verhalen, verhelderende informatie over spierziekten en prachtige foto’s. Lees de ingrijpende verhalen van veerkrachtige mensen die leven met een spierziekte en de mensen die zich er […]

Donatie Stichting Hummingbird Charity

Wij hebben een mooie donatie mogen ontvangen van Ronald van Stichting Hummingbird Charity. Het was een fijne ontmoeting waarin we hebben kunnen sparren over onze doelen voor de toekomst. Het is leuk om mensen te mogen ontmoeten die met zoveel passie zich inzetten voor goede doelen. Stichting Hummingbird Charity, heeft in het eerste jaar van […]

YourGift cards

Samenwerking YourGift

Partner Sinds 2020 zijn wij de trotse partner van ‘YourGift Cards’. Zij hanteren een uniek donatiemodel voor de Business to Business markt. Een bedrijf, instelling of vereniging etc die een YourGift Cadeaukaart afneemt, mag een goed doel uitkiezen met een ANBI status om aan te doneren. Over de totaal afgenomen YourGift cadeaukaartwaarde doneren zij vervolgens […]

Donderdag 2 juni 2022, 16:00 – 17:00 uur : Clinic kickboksen

Samen knokken tegen ziekte van Pompe’ Zou je het leuk vinden om kennis te maken met kickboksen? Dit is een mooie gelegenheid. Samen met Gym Minang (Jay Smith) bieden we een clinic van een uur. Het is vooral voor de lol en natuurlijk om geld op te halen om te strijden tegen de ziekte van […]

Samenwerking met Real Sales Video

In samenwerking met Real Sales Video hebben we een animatiefilmpje gemaakt over de stichting. Wat ons betreft echt een aanrader! Wil je nu ook zelf zo’n filmpje laten maken? Er zijn veel mogelijkheden, neem een kijkje op de website: www.realsales.video en wat het mooiste is: van iedere nieuwe klant die via Stichting Ziekte van Pompe een filmpje […]