Woensdag 1 maart 2023, 10:00 – 11:30 uur: Hockey keepers clinic
De clinic wordt gegeven op SV Kampong door de Ierse hockey international David Harte en oud hockey international Lisanne de Roever. David Harte is een Ierse hockeyinternational. Hij was de aanvoerder van Ierland op zowel de Olympische Zomerspelen van 2016 als de WK in 2018 . Hij maakte ook deel uit van het Ierse team […]
DE IMPACT VAN EEN SPIERZIEKTE IN HET ALGEMEEN DAGBLAD
Prachtige reportage in de bijlage van het Algmeen Dagblad. Wij zijn erg trots op het resultaat, waarmee we de impact van een spierziekte laten zien door middel van inspirerende verhalen, verhelderende informatie over spierziekten en prachtige foto’s. Lees de ingrijpende verhalen van veerkrachtige mensen die leven met een spierziekte en de mensen die zich er […]
Donatie Stichting Hummingbird Charity
Wij hebben een mooie donatie mogen ontvangen van Ronald van Stichting Hummingbird Charity. Het was een fijne ontmoeting waarin we hebben kunnen sparren over onze doelen voor de toekomst. Het is leuk om mensen te mogen ontmoeten die met zoveel passie zich inzetten voor goede doelen. Stichting Hummingbird Charity, heeft in het eerste jaar van […]
YourGift cards
Partner Sinds 2020 zijn wij de trotse partner van ‘YourGift Cards’. Zij hanteren een uniek donatiemodel voor de Business to Business markt. Een bedrijf, instelling of vereniging etc die een YourGift Cadeaukaart afneemt, mag een goed doel uitkiezen met een ANBI status om aan te doneren. Over de totaal afgenomen YourGift cadeaukaartwaarde doneren zij vervolgens […]
Donderdag 2 juni 2022, 16:00 – 17:00 uur : Clinic kickboksen
Samen knokken tegen ziekte van Pompe’ Zou je het leuk vinden om kennis te maken met kickboksen? Dit is een mooie gelegenheid. Samen met Gym Minang (Jay Smith) bieden we een clinic van een uur. Het is vooral voor de lol en natuurlijk om geld op te halen om te strijden tegen de ziekte van […]
Samenwerking met Real Sales Video
In samenwerking met Real Sales Video hebben we een animatiefilmpje gemaakt over de stichting. Wat ons betreft echt een aanrader! Wil je nu ook zelf zo’n filmpje laten maken? Er zijn veel mogelijkheden, neem een kijkje op de website: www.realsales.video en wat het mooiste is: van iedere nieuwe klant die via Stichting Ziekte van Pompe een filmpje […]
Op Koningsdag, dinsdag 27 april zullen Denniz B2B & DJ Luuk gaan draaien
Wij zijn Dennis en Luuk, als vader en zoon trekken we op in de elektronische muziek. We draaien op kleine feesten, maar zijn ook thuis vaak in de studio te vinden en maken onze eigen melodic techno tracks. Een van de tracks is onder gebracht bij een platenmaatschappij wat ons heel trots maakt. Samen willen […]
Zaterdag 24 april Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent
Op zaterdag 24 april wordt er door Voetjebal Uithoorn een Koningsdagevent georganiseerd voor alle leden. De kinderen worden in groepen verdeeld en onder begeleiding van jullie vaste trainsters Babs en Joy worden er 10 voetjebalspellen gedaan. Deze keer is er een goed doel gekoppeld aan het event.Voetbaljebal Uithoorn: ‘We hebben de stichting Ziekte van Pompe […]
Wat je niet ziet – Esmay Klompenhouwer
Mijn naam is Esmay en ik heb de Ziekte van Pompe. Afgelopen jaar heb ik mijn grootste droom waargemaakt: ik heb mijn eerste boek uitgegeven. Nadat ik in 2019 op reis ben geweest met leeftijdsgenoten, die ook allemaal een spierziekte hebben, kreeg ik een idee. Ik sprak met hen over de moeilijkheden die ze meemaakten, die […]
Verkoop luxe pepernoten
Lieve vrienden, familie en collega’s, Momenteel beheerst Corona het leven van velen. Dat kan ook haast niet anders. Tóch willen we graag wat aandacht vragen voor de Ziekte van Pompe. Een relatief onbekende spierziekte met zeer ernstige gevolgen voor de betrokkenen. Door geld op te halen werken we aan oplossingen. Wil je helpen en tegelijkertijd […]
