Verkoop luxe pepernoten

luxe pepernoten stichting ziekte van Pompe

Lieve vrienden, familie en collega’s, Momenteel beheerst Corona het leven van velen. Dat kan ook haast niet anders. Tóch willen we graag wat aandacht vragen voor de Ziekte van Pompe. Een relatief onbekende spierziekte met zeer ernstige gevolgen voor de betrokkenen. Door geld op te halen werken we aan oplossingen. Wil je helpen en tegelijkertijd […]

Stichting Ziekte van Pompe nieuwe partner van YourGift Cards

Samenwerking YourGift

YourGift Cards stelt cadeaukaarthouders in de gelegenheid om aan goede doelen te doneren.  “De YourGift cadeaukaart is het ideale cadeau voor verschillende gelegenheden. Als eindejaarsgeschenk, voor de verjaardag van een medewerker of om een zakenrelatie of uw meest loyale klanten te bedanken. De cadeaukaart kan volledig gepersonaliseerd worden in de look & feel van uw […]

ONDERZOEKERS ONTWIKKELEN 3D-SPIEREN

Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het spierziekteonderzoek. Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben met behulp van stamceltechniek 3D-spieren gekweekt uit huidcellen. Menselijke mini-spieren die kunnen bewegen en samentrekken, net zoals een echte spier. Bovendien zijn de 3D-spieren gekoppeld aan een chip waardoor de […]

Door Valenti’s ziekte leren we te genieten van het nu.

Als je kind ziek is, wil je als ouder zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Je wilt binnen een paar minuten aan de rand van het bed staan als je kind je nodig heeft. Daarom zijn er de Ronald McDonald Huizen en heeft een ziek kind altijd z’n ouders dichtbij. Voor een kus, een […]

Stichting Ziekte van Pompe haalt ruim €60.000,- op tijdens eerste benefietavond

Hoofddorp, 9 maart 2019 – Gisteravond vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner, waaraan ruim 300 mensen deelnamen, zorgde voor € 62.757,- aan funding voor de stichting middels een veiling en overige inkomsten rondom de avond. Tijdens het diner in Novotel Amsterdam Schiphol […]

‘De arts huilde bij de diagnose’

Ondanks dat alles goed leek te gaan tijdens de zwangerschap van de 34-jarige Roxanne, blijkt de nu anderhalf jaar oude zoon Valenti de zeer zeldzame Ziekte van Pompe te hebben. Een spierziekte die wordt veroorzaakt door een verstoorde stofwisseling in de spieren. De ziekte komt in veel varianten voor, met als uitersten een vroeg optredende […]

Van Diemen PR zet zich vol in voor vergroten aandacht Ziekte van Pompe

Hoofddorp, 31 januari 2019 – Zoveel mogelijk aandacht generen voor de (nog) onbekende ziekte van Pompe. Dat is de taak die PR-bureau Van Diemen PR zichzelf vrijwillig heeft opgelegd na het ontmoeten van Dimitri Kalaitzis, Roxanne Kalaitzis Licht en hun zoontje Valenti van anderhalf. Valenti is drager van de ziekte, waar tot op heden nog […]