Mijn naam is Casper van Diemen. Met veel plezier ben ik bestuurder bij Stichting Ziekte van Pompe. Ik ben een trotse vader met drie gezonde kids en een prachtige vrouw. Als ondernemer begeef ik mij op de vlakken effectieve marketingcommunicatie en PR. Na de eerste keer dat ik iemand ontmoette met Ziekte van Pompe schreef ik voor deze vent een klein verhaaltje:
Op dit moment kan ik maar aan één onderwerp denken. En dat ben jij Valenti. Je bent nu achttien maanden en je hebt al meer ziekenhuizen van binnen gezien dan de meeste mensen in zestig jaar. Om jou heen zijn mensen veelal druk en bezorgd aan het debatteren over jouw welzijn. Jouw gezondheid. Of je het op die manier meekrijgt? Ik heb geen idee maar dat denk ik eigenlijk niet. Volgens mij weet je niet beter dan dat mensen om je heen regelmatig wat paniek in de ogen hebben. Of valt dat wel mee?
Vrolijke, ondeugende gozer
Toen ik je ging ontmoeten, was ik erg zenuwachtig. Ik dacht dat je zielig zou zijn. Dat het verdriet wellicht constant op de voorgrond zou zijn. Dat was echter helemaal niet zo. Want jij bent een vrolijke, ondeugende gozer. Je eet bananen als een tijger en je laat duidelijk merken wat je wel en niet wilt. Gewoon zoals iedere gozer van anderhalf, toch? Je kunt trouwens ook super goed dansen en je hebt een aanstekelijke lach. Je hebt het tijdens onze ontmoeting erg gemakkelijk gemaakt voor mij om te doen vergeten dat jouw vooruitzichten niet heel best zijn. En dat is maar goed ook. Jij bent nu hier. Je bent prachtig. Je bent een logische reden om keihard voor te knokken. En dat doen jouw ouders.
Stichting Ziekte van Pompe
Wow, wat een ouders heb jij. Roxanne en Dimitri, jouw Mama en Papa. Zij leven voor jou. Een leven tussen hoop, vrees en liefde. Zij en jij zijn geconfronteerd met het feit dat jij een spierziekte hebt, de ziekte Van Pompe. Jouw Papa en Mama vechten niet alleen voor jou maar ze zijn nog groter dan dat. Ze hebben een stichting opgericht om gelden te verzamelen. Dat doen ze om jou en anderen kinderen te helpen door te zorgen dat er medicijnen kunnen helpen om van je ziekte af te komen. Dat medicijn is er nu niet. Binnen die stichting gaan dan hele slimme artsen beslissen in welke onderzoeken het geld wordt geïnvesteerd maar daar wil ik jou niet echt mee lastig vallen.
Valenti, ik hoop dat jij dansend door het leven gaat. Maak jij iedereen om je heen maar aan het lachen.
Liefs, Casper.
Sinds deze ontmoeting is inzet met passie en energie voor deze stichting voor mij niet meer dan logisch. Zullen we samenwerken en oplossingen vinden?
