Ga naar de inhoud

info@stichtingziektevanpompe.nl

Facebook-f Instagram Linkedin

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

Menu

De stichting
Ziekte van Pompe
Media
- Nieuws
- Events
Partners
Contact

Dag: 8 juni 2019

Het benefietdiner is vandaag alweer 3 maanden geleden! Wil je ook weten hoe wij deze avond hebben beleefd? Kijk dan naar de aftermovie.

Volg ons op Instagram:

🎉 Geweldig nieuws! 🎉 Met grote trots willen

🎉 Geweldig nieuws! 🎉
Met grote trots willen we vandaag het succes vieren van de sponsoractie van Kiri (bestuurslid) voor de Stichting Ziekte van Pompe in samenwerking met het Spierfonds. Kiri heeft een buitengewone prestatie geleverd door de Stelvio-pas in Italië te beklimmen op de fiets. Dankzij zijn ongelofelijke doorzettingsvermogen heeft hij ruim €7000 opgehaald! 🚵‍♂️🏆💪🏻
Dit geweldige resultaat is niet alleen te danken aan Kiri's inspanningen, maar ook aan alle gulle sponsors die hun steun hebben betuigd aan de strijd tegen de Ziekte van Pompe. Jullie hebben het verschil gemaakt en we zijn ontzettend dankbaar voor jullie bijdrage!❤️#ziektevanpompe #stelvio #samensterk #sponsoractie #spierfonds #metaboleziekten #gentherapie #genezing

Eindsprint Passo dello Stelvio nadert…zondag 16

Eindsprint
Passo dello Stelvio nadert…zondag 16 Juli!

·        24.1 km lang
·        2758 hoogtemeters
·        Gemiddeld stijgingspercentage 7,6%
·        40 haarspeldbochten

Nog 11 dagen te gaan en dan gaat ons bestuurslid ✧Kiri Kalaitzis✧ deze loodzware bergpas in Italië beklimmen.

We zijn al over ons streefbedrag heen! We zijn ontzettend dankbaar voor alle donaties en steun.
Maar we willen tot het uiterste gaan en hebben het streefbedrag verhoogt naar €7500,-.

Helpen jullie ons mee om dit doel te bereiken?

Link in bio!

Doneer, deel & like onze post.
Stuur een WhapsApp naar al jullie vrienden en familie om zoveel mogelijk mensen te bereiken 😊

Enorm bedankt!

@stichtingziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc @dpgmedia_nl @dpgmediabe @spierenvoorspieren @metakids @Spierziekten Nederland #gentherapie #onderzoek #donatie #steun #fondsenwerving #fietsen #ziektevanpompe #like #media

Met veel plezier kijken we terug op de succesvolle

Met veel plezier kijken we terug op de succesvolle hockey keepers clinic. Hartelijk dank voor deze mooie bijdrage aan onze stichting.

Bij @martijndrijver Drijver Goalie Academy weten we dat er meer is dan alleen keeperstraining. We willen een positieve impact maken op de samenleving en de wereld een beetje beter maken. Daarom zijn we enthousiast om Stichting Ziekte van Pompe te steunen!

Onlangs hebben we @dimitrikalaitzis en @lisannederoever van de stichting ontvangen tijdens onze Pinksterclinic voor hockeykeepers tussen 10 en 60+. We wilden onze deelnemers kennis laten maken met het belangrijke werk van de stichting. Samen hebben we niet alleen aan keeperstechnieken gewerkt, maar ook het bewustzijn rondom de ziekte van Pompe vergroot.

We hebben zo een klein steentje kunnen bijdragen aan dit belangrijke doel. We geloven dat sport en maatschappelijke betrokkenheid hand in hand gaan. Door Stichting Ziekte van Pompe te introduceren bij onze keepers hopen we bewustzijn te creëren en ondersteuning te bieden aan degenen die deze zeldzame ziekte hebben. Samen kunnen we immers een verschil maken en hoop brengen aan degenen die het nodig hebben.

Hartelijke groet,

Denise & Martijn

#keepers #playoffs #svkampong #drijvergoalieacademy #pinksterclinic #donatie #stichting #stichtingziektevanpompe

Help ons & Doneer & Deel dit bericht Ons bestuu

Help ons & Doneer & Deel dit bericht

Ons bestuurslid Kiri is op dit moment hard aan het trainen om op 16 juli 2023 de Stelvio te beklimmen op de fiets. Deze loodzware bergpas in Italië legt hij af om geld in te zamelen voor het Gentherapie onderzoek van Pim Pijnappel.

Gentherapie betekent genezing en is onze allergrootste droom, hetgeen waar we voor willen blijven vechten. Voor Valenti, maar ook voor alle anderen die te maken hebben met de ziekte van Pompe.

Helpen jullie mee zodat hij een geweldig bedrag bij elkaar kan fietsen? We zijn net een aantal dagen gestart met deze actie en de donaties stromen binnen, fantastisch! Maar er kan zeker nog veel meer bij!

Voor meer informatie over deze actie, kijk op de persoonlijke actiepagina van het Prinses Beatrix Spierfonds:

@stichtingziektevanpompe @spierfonds @erasmusmc @dpgmedia_nl @dpgmediabe @spierenvoorspieren @metakids #gentherapie #onderzoek #donatie #steun #fondsenwerving #fietsen #ziektevanpompe

Hockey keepers clinic - Zondag 28 mei a.s. (1e pin

Hockey keepers clinic - Zondag 28 mei a.s. (1e pinksterdag).

Op de rustdag van de play-offs 2023, organiseren Drijver Goalie Academy en de Stichting Ziekte van Pompe het jaarlijkse Pinksterclinic voor keepers tussen 10 en 60+ jaar op SV Kampong (Utrecht).

Oud Hockey international Lisanne de Roever zal hierbij aanwezig zijn. Sinds drie jaar is Lisanne bestuurslid bij de Stichting Ziekte van Pompe.

#keepers #playoffs #svkampong #drijvergoalieacademy #pinksterclinic #sport #donatie #stichting #stichtingziektevanpompe

Internationale Pompe Dag - 15 april 2023 Spierzie

Internationale Pompe Dag - 15 april 2023

Spierziekten Nederland heeft vandaag een Pompe dag georganiseerd voor ouders en kinderen met de klassiek infantiele en juveniele vorm van de ziekte van Pompe.

Terwijl de kinderen samen speelden, kregen de ouders diverse presentaties over de ziekte van Pompe, de huidige onderzoeken, de rol van de Internationale Pompe Association etc.

Wij hebben ook een presentatie gegeven en tevens een mooie bijdrage mogen leveren aan Prinses Beatrix Spierfonds, wat ten goede komt aan het Gentherapie onderzoek van Pim Pijnappel.

We vonden het een hele waardevolle dag, zo fijn om iedereen weer te zien en te spreken en nieuwe ouders te mogen ontmoeten.

Bedankt aan iedereen die aan deze dag heeft meegewerkt!

@erasmusmc @spierfonds @stichtingziektevanpompe @spierenvoorspieren #spierziektennederland #internationalpompeday #stichtingziektevanpompe #gentherapy #onderzoek #stichting #donatie #samensterk

Op 16 maart 2018 kreeg Valenti zijn eerste infuus.

Op 16 maart 2018 kreeg Valenti zijn eerste infuus. Op dat moment hadden we geen idee of de medicatie zou aanslaan. Gelukkig deed dat het wel!

Inmiddels krijgt hij al 5 jaar lang elke woensdag een 6 uur durend infuus. Eerst in het ziekenhuis, sinds een aantal jaar wordt het thuis door een verpleegkundige gegeven. Dankzij dit medicijn mocht Valenti uitgroeien tot de persoon wie hij nu is en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. Dit medicijn heeft vooralsnog zijn leven gered, maar is slechts een rem op de achteruitgang. Genezing is nog niet mogelijk.

Artsen en onderzoekers werken hard aan de gentherapie zodat hopelijk in de toekomst een wonder kan worden verricht en patiënten met de ziekte van Pompe kunnen genezen!

We zijn dankbaar voor iedereen die zich inzet in welke vorm dan ook om voor Valenti en ook alle andere patiënten proberen een verschil te maken, te zorgen en liefdevolle aandacht te geven. Zonder jullie allemaal zouden we vandaag de dag niet mogen vieren dat we alweer 5 jaar verder zijn! Bedankt!

#ziektevanpompe #stichtingziektevanpompe #zeldzaam #infuus #awarness #gentherapie #erkendgoeddoel #cbf #anbi @erasmusmc @spierfonds @spierenvoorspieren @metakids @kinderfonds

Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht besteed a

Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziekten. De ziekte van Pompe is ook een zeldzame ziekte, die op dit moment niet te genezen is. Laten we strijden voor de ontwikkeling van gentherapie en blijven hopen en geloven dat er op een dag genezing mogelijk is! Dat is onze grootste droom!

Je kunt ons helpen door posts van ons te delen en liken, vrienden en familie uit te nodigen deze pagina te volgen en te delen. Alleen met een groot netwerk kunnen we een verschil gaan maken en kunnen we deze zeldzame ziekte een halt toe roepen.

#ziektevanpompe #stichtingziektevanpompe #zeldzaam #bekendheid #awarness #gentherapie #erkendgoeddoel #cbf #anbi @erasmusmc @spierfonds @spierenvoorspieren @metakids @cbf_nl

Meer laden Volg op Instagram

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Naam

Email

2023 Stichting ziekte van pompe

Privacybeleid
Cookiebeleid
Algemene voorwaarden
Veelgestelde vragen

Concept & realisatie Ruud Licht