Valenti is een enorm krachtig en gedreven jongetje met een hartje van goud! We leren elke dag van hem, hij is zo bijzonder en altijd vrolijk. Kijk maar eens diep in die mooie ogen van hem, hij kijkt recht je hart in. We geloven erin dat onze zoon om een speciale reden bij ons geboren is en dat we samen met Valenti onze krachten moeten bundelen.
De Ziekte van Pompe is momenteel te behandelen, maar nog niet te genezen. De wetenschappers en artsen doen onderzoek naar het ontwikkelen van ‘Gentherapie’. Dit onderzoek kost veel geld en daarom hebben wij hulp nodig!
Helpt u mee om de toekomst van onze patiënten te verbeteren?!
U kunt kiezen voor een eenmalige donatie, bepaal zelf de hoogte of een maandelijkse donatie.
Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het spierziekteonderzoek. Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben
Als je kind ziek is, wil je als ouder zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Je wilt binnen een paar minuten aan de rand
Hoofddorp, 9 maart 2019 – Gisteravond vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner,
Ondanks dat alles goed leek te gaan tijdens de zwangerschap van de 34-jarige Roxanne, blijkt de nu anderhalf jaar oude zoon Valenti de zeer zeldzame
Hoofddorp, 31 januari 2019 – Zoveel mogelijk aandacht generen voor de (nog) onbekende ziekte van Pompe. Dat is de taak die PR-bureau Van Diemen PR
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
by