Stichting Ziekte van Pompe ANBI en CBF erkend goed doel

Stichting ziekte van pompe

Wij hebben jullie steun hard nodig.

Met jouw bijdrage maak je het leven van onze patiënten een stukje beter.

Stichting Ziekte van Pompe

Wat je niet ziet - Esmay Klompenhouwer

Mijn naam is Esmay en ik heb de ziekte van Pompe.

Als je als tiener te horen krijgt dat je een spierziekte hebt, staat je wereld op z’n kop. Zeker als je altijd kerngezond bent geweest.
Wanneer komen de klachten? Hoe ga je om met de onzekerheid die je toekomst met zich meebrengt? Hoe combineer je je ziekte met de mijlpalen in je leven? Hoe ga je ermee om als je werkelijk klachten krijgt?
Wat je niet ziet gaat over het leven met een chronische ziekte. Over school, werken en liefde in combinatie met een spierziekte. Over geluk en tegenslagen. Over blijdschap en verdriet.
Maar, voornamelijk over de weg van mijn diagnose tot het vinden van acceptatie.

LEES MEER »

Wat je niet ziet

STEUN ONZE STICHTING

Fijn dat je wil doneren aan de Stichting ziekte van Pompe. Met jouw bijdrage maak je het leven van onze patiënten een stukje beter.

Wij ondersteunen hiermee het onderzoek naar een geneesmiddel, maar werken ook aan de verbetering van de diagnostiek en bekendheid van deze ziekte.